Cómo afrontar el duelo en las personas con discapacidaduna aproximación al problema

  1. DOMINGO BENITO, Eva 1
  2. CUESTA GÓMEZ, José Luis 1
  3. SÁNCHEZ FUENTES, Sergio 2
  1. 1 Universidad de Burgos
    info

    Universidad de Burgos

    Burgos, España

    ROR https://ror.org/049da5t36

  2. 2 Universidad Autónoma de Madrid
    info

    Universidad Autónoma de Madrid

    Madrid, España

    ROR https://ror.org/01cby8j38

Journal:
Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

ISSN: 2530-0350

Year of publication: 2018

Volume: 49

Issue: 4

Pages: 51-68

Type: Article

DOI: 10.14201/SCERO20184945168 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openOpen access editor

More publications in: Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

Abstract

The life expectancy of persons with intellectual disabilities has increased significantly during the last years, and this fact means that it is increased the possibility of experiencing mourning situations because the loss of close persons. Through this paper, it is expected to know how the young persons with intellectual disabilities (ID) and their environment experiment the processes of mourning caused because of relatives’ loss. The participants belong to the association ASPANIAS in Burgos, and the method used to collect information was discussion groups with three different groups: young persons with intellectual disabilities, specialists and families. Hence considering these and the classification of the information depending on the eight domains of the Quality of Life paradigm constructed by Schalock and Verdugo, the research concludes that intellectual disability people experience mourning processes whose characteristics depend on numerous factors. These mourning processes become complex because they are joined to the trouble expressing their feelings and developing strategies to confront them. The instruction given to the ID people about this topic is non-existent and it is appreciated a demand, mainly a practical one, that guides and helps the collective to generate their own idea about the concept, to act consequentially and to talk it out.

Bibliographic References

  • American Association of Intellectual and Developmental Disabilities (2011). Verdugo, M. Á. (trad.). Discapacidad intelectual: definición, clasificación y sistemas de apoyo. Madrid: Alianza.
  • Baña, M. (2015). The role of the familiy in the quality of life and self-determination of people with autistic spectrum disorder. Ciencias Psicológicas, 9 (2), 323-336. Recuperado de http://www.scielo.edu.uy/pdf/cp/v9n2/v9n2a09.pdf.
  • Barbour, R. (2013). Los grupos de discusión en Investigación Cualitativa. Madrid: Ediciones Morata.
  • Brickell, C. y Munir, K. (2008). El duelo y sus complicaciones en las personas con discapacidad intelectual. Revista Síndrome de Down, 25 (2), 68-76. Recuperado de Down Cantabria.http://www.downcantabria.com/revistapdf/97/68-76.pdf.
  • Gulbenkoglu, H. (2007). Supporting people with disabilities coping with grief and loss. Melbourne (Australia): Scope. Recuperado de http://www.easyhealth.org.uk/sites/default/files/Supporting%20people%20with%20disabilities%20coping%20with%20grief%20and%20loss.pdf.
  • Kitzinger, J. (1995). Introducing focus group. British medical Journal (BMJ), 311 (7000), 299-302. Recuperado de https://www.researchgate.net/profile/Jenny_Kitzinger/publication/15566389_Qualitative_Research_Introducing_Focus_Groups/links/00b7d52951f0a07aab000000/Qualitative-Research-Introducing-Focus-Groups.pdf.
  • Martín, M. V. y Sánchez, M. C. (2016). Análisis cualitativo de tópicos vinculados a la calidad de vida en personas con discapacidad. Ciência & Saúde Coletiva, 21 (8), 2365-2374. doi: 10.1590/1413-81232015218.04182016.
  • Martínez, M. (2009). Weft-QDA. Manual del usuario en español. Recuperado de http://www.ceciliamartinez.com.ar/Weft%20QDA%20manual%201.0.pdf.
  • McEvoy, J., Machale, R. y Tierney, E. (2012). Concept of death and perceptions of bereavement in adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 56 (2), 191-203. doi: 10.1111/j.1365-2788.2011.01456.x.
  • Roberts, J., Thomas, A. y Morgan, J. (2016). Grief, Bereavement, and Positive Psychology. Journal of Counseling and Psychology, 1 (1), 1-19. Recuperado de Digital Commons @ Gardner-Webb University.
  • Rodríguez, P. (2012). Pedagogía de la Muerte en personas con discapacidad intelectual. Elaboración, aplicación y evaluación de un programa educativo (tesis doctoral). Universidad Autónoma de Madrid, Facultad de Formación de Profesorado y Educación, Departamento de Didáctica y Teoría de la Educación.
  • Rodríguez, P., De la Herrán, A. y De la Cortina, M. (2012). Antecedentes de Pedagogía de la Muerte en España. Enseñanza & Teaching, Revista Interuniversitaria de Didáctica, 30 (2), 175-195. Recuperado de https://www.uam.es/personal_pdi/fprofesorado/agustind/textos/antecedentesPMEsp.pdf.
  • Rodríguez, P., De la Herrán, A. e Izuzquiza, D. (2013a). Orientaciones pedagógicas para el acompañamiento educativo por duelo a personas adultas con discapacidad intelectual. Teoría de la Educación, 25 (1), 173-189. Recuperado de Ediciones Universidad de Salamanca. file:///C:/Users/usuario/Downloads/11157-40932-1-PB%20(2).pdf.
  • Rodríguez, P., De la Herrán, A. e Izuzquiza, D. (2013b). «Y si me muero… ¿dónde está mi futuro?» Hacia una educación para la muerte en personas con discapacidad intelectual. Educación XX1, 16 (1), 329-350. doi: 10. 5944/educxx1.16.1.729.
  • Rodríguez, P., Izuzquiza, D. y De la Herrán, A. (2015). Concept of death in young people with intellectual disability: a contribution to the pedagogy on death. Siglo Cero, 46 (1), 253, 67-80. Recuperado de Ediciones Universidad de Salamanca. https://www.uam.es/personal_pdi/fprofesorado/agustind/textos/concept%20of%20death%20in....pdf.
  • Romero, V. (2013). Tratamiento del duelo: exploración y perspectivas. Psicooncología, 10 (2), 377-392. doi: 10.5209/rev_PSIC.2013.v10.n2-3.43456.
  • Ruiz, N. y Sainz, F. (2008). Apoyo en el proceso de duelo de personas con discapacidad intelectual. Salamanca: Instituto Universitario de Inteligencia. Recuperado dehttp://sid.usal.es/20846/8-4-1.
  • Schalock, R. (1996). Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life. En R. L. Schalock (Ed.), Quality of life: Conceptualization and Measurement (pp. 123-139). Washington: American Association on Mental Retardation.
  • Schalock, R. y Verdugo, M. Á. (2002). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza Editorial.
  • Schalock, R. y Verdugo, M. Á. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 38 (4), 21-36. Recuperado de http://sid.usal.es/idocs/F8/ART10366/articulos2.pdf.
  • Tizón, J. (2004). Pena, pérdida, duelo. Vivencias, investigación y asistencia. Barcelona: RBA, D.L.
  • Wiese, M., Roger, J., Stancliffe, S. R., Jeltes, G. y Clayton, J. M. (2015). Learning about dying, death, and end-of-life planning: Current issues informing future actions. Journal of intellectual and developmental disability, 40 (2), 230-235. doi: http://dx.doi.org/10.3109/13668250.2014.998183.