Cómo afrontar el duelo en las personas con discapacidaduna aproximación al problema

  1. DOMINGO BENITO, Eva 1
  2. CUESTA GÓMEZ, José Luis 1
  3. SÁNCHEZ FUENTES, Sergio 2
  1. 1 Universidad de Burgos
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    Universidad de Burgos

    Burgos, España

    ROR https://ror.org/049da5t36

  2. 2 Universidad Autónoma de Madrid
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    Universidad Autónoma de Madrid

    Madrid, España

    ROR https://ror.org/01cby8j38

Revista:
Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

ISSN: 2530-0350

Año de publicación: 2018

Volumen: 49

Número: 4

Páginas: 51-68

Tipo: Artículo

DOI: 10.14201/SCERO20184945168 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openAcceso abierto editor

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Resumen

La esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual ha aumentado considerablemente en los últimos años, y esta realidad supone que se incremente la posibilidad de vivir situaciones de duelo por la muerte de personas cercanas. Esta investigación pretende conocer cómo los jóvenes con discapacidad intelectual y su entorno viven los procesos de duelo causados por pérdidas relacionales. La muestra participante pertenece a la Asociación ASPANIAS (Burgos), y el método de recogida de información utilizado ha sido el de grupos de discusión con tres colectivos diferentes: jóvenes con discapacidad intelectual, profesionales y familiares. A través de los mismos, y de la categorización de la información en función de las ocho dimensiones de calidad de vida del modelo propuesto por Schalock y Verdugo, se ha llegado a la conclusión de que las personas con discapacidad intelectual experimentan procesos de duelo cuyas características dependen de numerosos factores. Esos procesos de duelo se complican porque van unidos a dificultades en expresión de sentimientos y desarrollo de estrategias de afrontamiento. Los autores concluyen que la formación recibida sobre el tema es nula y se aprecia una demanda, sobre todo práctica, que oriente y ayude al colectivo a generar su propia idea del concepto y actuar en consecuencia.

Referencias bibliográficas

  • American Association of Intellectual and Developmental Disabilities (2011). Verdugo, M. Á. (trad.). Discapacidad intelectual: definición, clasificación y sistemas de apoyo. Madrid: Alianza.
  • Baña, M. (2015). The role of the familiy in the quality of life and self-determination of people with autistic spectrum disorder. Ciencias Psicológicas, 9 (2), 323-336. Recuperado de http://www.scielo.edu.uy/pdf/cp/v9n2/v9n2a09.pdf.
  • Barbour, R. (2013). Los grupos de discusión en Investigación Cualitativa. Madrid: Ediciones Morata.
  • Brickell, C. y Munir, K. (2008). El duelo y sus complicaciones en las personas con discapacidad intelectual. Revista Síndrome de Down, 25 (2), 68-76. Recuperado de Down Cantabria.http://www.downcantabria.com/revistapdf/97/68-76.pdf.
  • Gulbenkoglu, H. (2007). Supporting people with disabilities coping with grief and loss. Melbourne (Australia): Scope. Recuperado de http://www.easyhealth.org.uk/sites/default/files/Supporting%20people%20with%20disabilities%20coping%20with%20grief%20and%20loss.pdf.
  • Kitzinger, J. (1995). Introducing focus group. British medical Journal (BMJ), 311 (7000), 299-302. Recuperado de https://www.researchgate.net/profile/Jenny_Kitzinger/publication/15566389_Qualitative_Research_Introducing_Focus_Groups/links/00b7d52951f0a07aab000000/Qualitative-Research-Introducing-Focus-Groups.pdf.
  • Martín, M. V. y Sánchez, M. C. (2016). Análisis cualitativo de tópicos vinculados a la calidad de vida en personas con discapacidad. Ciência & Saúde Coletiva, 21 (8), 2365-2374. doi: 10.1590/1413-81232015218.04182016.
  • Martínez, M. (2009). Weft-QDA. Manual del usuario en español. Recuperado de http://www.ceciliamartinez.com.ar/Weft%20QDA%20manual%201.0.pdf.
  • McEvoy, J., Machale, R. y Tierney, E. (2012). Concept of death and perceptions of bereavement in adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 56 (2), 191-203. doi: 10.1111/j.1365-2788.2011.01456.x.
  • Roberts, J., Thomas, A. y Morgan, J. (2016). Grief, Bereavement, and Positive Psychology. Journal of Counseling and Psychology, 1 (1), 1-19. Recuperado de Digital Commons @ Gardner-Webb University.
  • Rodríguez, P. (2012). Pedagogía de la Muerte en personas con discapacidad intelectual. Elaboración, aplicación y evaluación de un programa educativo (tesis doctoral). Universidad Autónoma de Madrid, Facultad de Formación de Profesorado y Educación, Departamento de Didáctica y Teoría de la Educación.
  • Rodríguez, P., De la Herrán, A. y De la Cortina, M. (2012). Antecedentes de Pedagogía de la Muerte en España. Enseñanza & Teaching, Revista Interuniversitaria de Didáctica, 30 (2), 175-195. Recuperado de https://www.uam.es/personal_pdi/fprofesorado/agustind/textos/antecedentesPMEsp.pdf.
  • Rodríguez, P., De la Herrán, A. e Izuzquiza, D. (2013a). Orientaciones pedagógicas para el acompañamiento educativo por duelo a personas adultas con discapacidad intelectual. Teoría de la Educación, 25 (1), 173-189. Recuperado de Ediciones Universidad de Salamanca. file:///C:/Users/usuario/Downloads/11157-40932-1-PB%20(2).pdf.
  • Rodríguez, P., De la Herrán, A. e Izuzquiza, D. (2013b). «Y si me muero… ¿dónde está mi futuro?» Hacia una educación para la muerte en personas con discapacidad intelectual. Educación XX1, 16 (1), 329-350. doi: 10. 5944/educxx1.16.1.729.
  • Rodríguez, P., Izuzquiza, D. y De la Herrán, A. (2015). Concept of death in young people with intellectual disability: a contribution to the pedagogy on death. Siglo Cero, 46 (1), 253, 67-80. Recuperado de Ediciones Universidad de Salamanca. https://www.uam.es/personal_pdi/fprofesorado/agustind/textos/concept%20of%20death%20in....pdf.
  • Romero, V. (2013). Tratamiento del duelo: exploración y perspectivas. Psicooncología, 10 (2), 377-392. doi: 10.5209/rev_PSIC.2013.v10.n2-3.43456.
  • Ruiz, N. y Sainz, F. (2008). Apoyo en el proceso de duelo de personas con discapacidad intelectual. Salamanca: Instituto Universitario de Inteligencia. Recuperado dehttp://sid.usal.es/20846/8-4-1.
  • Schalock, R. (1996). Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life. En R. L. Schalock (Ed.), Quality of life: Conceptualization and Measurement (pp. 123-139). Washington: American Association on Mental Retardation.
  • Schalock, R. y Verdugo, M. Á. (2002). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza Editorial.
  • Schalock, R. y Verdugo, M. Á. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 38 (4), 21-36. Recuperado de http://sid.usal.es/idocs/F8/ART10366/articulos2.pdf.
  • Tizón, J. (2004). Pena, pérdida, duelo. Vivencias, investigación y asistencia. Barcelona: RBA, D.L.
  • Wiese, M., Roger, J., Stancliffe, S. R., Jeltes, G. y Clayton, J. M. (2015). Learning about dying, death, and end-of-life planning: Current issues informing future actions. Journal of intellectual and developmental disability, 40 (2), 230-235. doi: http://dx.doi.org/10.3109/13668250.2014.998183.
Fuente de los datos: Dialnet