En el momento del diagnóstico son prioritarias las necesidades del hijo con síndrome x frágil

  1. MEDINA-GÓMEZ, Begoña 1
  2. FRANCO, Vitor 2
  1. 1 Universidad de Burgos. Facultad de Educación. Departamento de Ciencias de la Educación
  2. 2 Universidade de Évora
    info

    Universidade de Évora

    Évora, Portugal

    ROR https://ror.org/02gyps716

Revista:
Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

ISSN: 2530-0350

Año de publicación: 2018

Volumen: 49

Número: 3

Páginas: 95-108

Tipo: Artículo

DOI: 10.14201/SCERO201849395108 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openAcceso abierto editor

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Resumen

Las familias con un hijo/a con síndrome X frágil (SXF) experimentan preocupaciones y necesidades en el momento del diagnóstico que pueden desencadenar una crisis y afectar a la dinámica y bienestar familiar. En este estudio se analizan las preocupaciones y necesidades manifestadas por 55 padres, 69,0% mujeres y 25,9% varones, entre los 27 y los 67 años (M = 47,91; DT = 9,59). Se aplicó el cuestionario “Desarrollo y Necesidades de las Familias”. Las necesidades más frecuentemente verbalizadas como importantes o importantísimas fueron los posibles problemas de salud que pueda presentar su hijo/a, conocer el grado de dependencia que va a tener, saber qué va a suceder en el futuro, saber dónde acudir para buscar ayuda y conocer cuáles son los servicios más adecuados. En contraposición, los ítems valorados como poco y algo importantes son los que evalúan el hecho de tener que quedarse más tiempo en casa y de tener que comunicar la noticia a otras personas. Los padres dan más importancia a las necesidades y los problemas relacionados con el cuidado, atención y futuro de su hijo/a que los que la discapacidad pueda ocasionarles a ellos o a otros miembros de la familia.

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