Sexualidad y discapacidadSíndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser

  1. Fernández Hawrylak, María 1
  2. García Peral, Elisabet 1
  3. Armas Junco, Laura 2
  1. 1 Universidad de Burgos
    info

    Universidad de Burgos

    Burgos, España

    ROR https://ror.org/049da5t36

  2. 2 Universidad de Oviedo
    info

    Universidad de Oviedo

    Oviedo, España

    ROR https://ror.org/006gksa02

Aldizkaria:
International Journal of Developmental and Educational Psychology: INFAD. Revista de Psicología

ISSN: 0214-9877

Argitalpen urtea: 2021

Zenbakien izenburua: THE SEXUALITY: EXPRESSING THE DIVERSITY

Alea: 3

Zenbakia: 1

Orrialdeak: 119-131

Mota: Artikulua

DOI: 10.17060/IJODAEP.2021.N1.V3.2036 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openSarbide irekia editor

Beste argitalpen batzuk: International Journal of Developmental and Educational Psychology: INFAD. Revista de Psicología

Laburpena

Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) syndrome, also known as Müllerian agenesis, is a rare congenital malformation of the genital tract characterised by a missing uterus and vagina in women with normal female phenotype. It is believed to arise from a multifactorial polygenic aetiology that causes inadequate fusion of the Müllerian duct during embryo development. MRKH is divided into type I, with only vaginal aplasia, and type II, associated with other malformations of the renal and skeletal systems. This anatomic anomaly results in difficulties having sexual relations, infertility, emotional burden, identity issues, confusion regarding social and sexual roles and negative self-image. The psychosocial impact of being diagnosed with this syndrome requires psychological and pharmacological support, as well as guidance systems for the woman and her family, given the repercussions on many facets of the patient’s life. We are presenting a study using the life-history method in order to understand the experience of a woman with type-II MRKH by integrating elements of her past that are deemed relevant to describe, understand or represent her current situation with regard to her expectations for the future. The biographic-narrative method was chosen as the most appropriate for this study. To draft the narrative, we conducted semi-structured interviews and analysed autobiographical stories, medical charts and school reports. The analysis used units of meaning to organise and classify the information for interpretation. The results confirm the impact on women with strong repercussions on sexual development, which implies a need to continue studying the unfinished task of sexual education with universal access to comprehensive education on sexuality.

Erreferentzia bibliografikoak

  • Atkinson, R. (1998). The life story interview. SAGE.
  • Arce-Segura, L.J., Rodríguez-de Mingoa, E., Díaz-Verab, E., García-Sáncheza, V., y Calle-Romeroa, Y. (2016). Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser: a propósito de un caso. Medicina de Familia Semergen, 42(5), e50-e52.
  • Bajardi, A. (2015). La identidad personal en relación con la educación: características y formación del concepto. REIDOCREA, Monográfico Identidad y Educación, 15, 106-114.https://digibug.ugr.es/bitstream/handle/10481/37124/Bajardi_IdentidadPersonal.pdf
  • Beisert, M.J., Szymańska-Pytlińska, M.E., Kapczuk, K., Chodecka, A., Walczyk-Matyja, K., y Kędzia, W. (2015). Sexual activity of women with Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome (MRKHS)–preliminary study. Ginekologia Polska, 86(9), 648-652. https://doi.org/10.17772/gp/57853
  • Brucker, S.Y., Pösch, L.S., Graf, J., Sokolov, A.N., Schaeffeler, N., Kronenthaler, A., Hiltner, H., Wagner, A., Ueding, E., Rieger, M.A., Schöller, D., Stefanescu, D., Rall, K.K., Wallwiener, D., y Simoes, E. (2020). Rare genital malformations in women’s health research: sociodemographic, regional, and disease-related characteristics of patients with Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome. BMC Women’s Health, 20(1), 1-10. https://doi.org/10.1186/s12905-020-00969-9
  • Bolívar, A., y Domingo, J. (2018). La investigación (auto)biográfica y narrativa en España: principales ámbitos de desarrollo en educación. Revista Brasileira de Pesquisa (Auto)Biográfica, 3(9), 796-813. http://doi.org/10.31892/rbpab2525-426X.v3.n9
  • Bolívar, A., y Domingo, J. (2006). La investigación biográfica y narrativa en Iberoamérica: Campos de desarrollo y estado actual. FQS-Forum Qualitative Social Sozialforschung/ Forum: Qualitative Social Research, 7(4). http://www.qualitative-research.net/index.php/fqs/article/view/161/357
  • Bolívar, A., Domingo, J., y Fernández, M. (2001). La investigación biográfico-narrativa en educación. Guía para indagar en el campo. La Muralla.
  • Cortés, P. (2011). El sentido de las historias de vida en investigaciones socio-educativas. Una revisión crítica. En F. Hernández, J.Mª Sancho, y J.I. Rivas (Coords.), Historias de vida en educación: biografías en contexto (pp. 68-74). ESBRINA-RECERCA.
  • Chen, N., Song, S., Duan, Y., Kang, J., Deng, S., Pan, H., y Zhu, L. (2020). Study on depressive symptoms in patients with Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome: an analysis of 141 cases. Orphanet Journal of Rare Diseases, 15(1), 1-9. https://doi.org/10.1186/s13023-020-01405-9
  • Dabaghi, S., Zandi, M., y Ilkhani, M. (2019). Sexual satisfaction in patients with Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome after surgical and non-surgical techniques: A systematic review. International Urogynecology Journal, 30, 353-362. https://doi.org/10.1007/s00192-018-3854-5
  • Ernst, M.E., Sandberg, D.E., Keegan, C., Quint, E.H., Lossie, A.C., y Yashar, B.M. (2016). The Lived Experience of MRKH: Sharing Health Information with Peers. Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology, 29(2), 154-158. https://doi.org/10.1016/j.jpag.2015.09.009
  • Fernández-Hawrylak, M., y Grau, C. (2014). Necesidades educativas, asistenciales y sociales especiales de los niños con enfermedades minoritarias: propuestas para una atención interdisciplinar. Revista de Educación Inclusiva, 7(3), 97-124. https://revistaeducacioninclusiva.es/index.php/REI/article/view/134/128
  • Gemio, I. (2018). Mujeres en el campo de batalla: Mujeres excepcionales (1ª ed.). En I. Gemio (Ed.), Mi hijo, mi maestro: Una historia de amor y dolor jamás contada (pp. 263-314). La Esfera de los Libros.
  • Gibbs, G.R. (2012). El análisis de datos cualitativos en investigación cualitativa. Morata.
  • Guba, E.G., y Lincoln, Y.S. (1989). Fourth generation evaluation. SAGE.
  • Hernández, R., Fernández, C., y Baptista, P. (2014). Metodología de la investigación (6ª ed.). McGraw-Hill.
  • Krogh, M., Bjørn, M., y Brännström, M. (2020). Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) syndrome: a comprehensive update. Orphanet Journal of Rare Diseases, 15(1), 1-16. https://doi.org/10.1186/s13023-020-01491-9
  • Lincoln, Y.S., y Guba, E.G. (1985). Naturalistic Inquiry. SAGE.
  • Liszewska-Kaplon, M., Strózik, M., Strózik, M., Kotarski, L., Baglaj, M., y Hirnle, L. (2020). Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome as an interdisciplinary problem. Advances in Clinical and Experimental Medicine, 29(4), 505-511. https://doi.org/10.17219/acem/118850
  • Martín, A.V. (1995). Fundamentación Teórica y uso de las Historias y Relatos de Vida como técnicas de investigación en Pedagogía Social. Aula, 7, 41-60. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=122506
  • McAdams, D.P. (2003). Identity and the Life Story. En R. Fivush, y C.A. Haden (Eds.), Autobiographical Memoryand the Construction of a Narrative Self. Developmental and Cultural Perspectives (pp. 187-207). Lawrence Erlbaum.
  • Morcel, K., Camborieux, L., y Guerrier, D. (2007). Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) syndrome. Orphanet Journal of Rare Diseases, 2(13), 1-9. https://doi.org/10.1186/1750-1172-2-13
  • Páez-López, G., De los Ríos-Posada, J.F., Arango-Martínez, A.M., Castañeda-Roldán, J.D., Serna-Agudelo, E., Vásquez-Ruiz, R., Almanza-Payares, L.A., Calle-Gómez, G.A. (2013). Manejo laparoscópico de miomatosis uterina en paciente con síndrome de Rokitansky. Reporte de un caso y revisión de la literatura. Revista Colombiana de Obstetricia y Ginecología, 64(4), 469-474. http://www.scielo.org.co/pdf/rcog/v64n4/v64n4a07.pdf
  • Pérez, G. (1994). Investigación Cualitativa. Retos e interrogantes. Técnicas y análisis de datos (Tomo II). La Muralla.
  • Ramírez-Isarraraz, C., Rodríguez-Colorado, E.S., Viridiana Gorbea-Chávez, V., Verónica Granados-Martínez, V., Olvera-Delgado, J.J., y Bravo-Canales, G.R. (2020). Síndrome Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser con prolapso de órganos pélvicos: reporte de un caso. Ginecología y Obstetricia de México, 88(1), 54-58. https://doi.org/10.24245/gom.v88i1.3485
  • Rubio, N. (2020). Afectividad y sexualidad en personas con discapacidad. Claves y pistas para familias. Editorial Sexualidad y Discapacidad.
  • Ruiz-Olabuénaga, J.I. (2012). Metodología de la Investigación Cualitativa. Univ. Deusto.
  • Sáinz, M., de la Cruz, C., y Rubio, N. (2011). En el plural de las sexualidades. Atender, educar y prestar apoyo a la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual. Fundadeps, Real Patronato Sobre Discapacidad.
  • Song, S., Chen, N., Duan, Y.P., Kang, J., Deng, S., Pan, H. X., y Zhu, L. (2020). Anxiety symptoms in patients with Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome: a cross-sectional study. Chinese Medical Journal, 133(4), 388-394. https://doi.org/10.1097/CM9.0000000000000648
  • UNESCO – Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (2005, octubre). Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Actas de la 33ª Conferencia General. París (Francia). https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000142825_spa.page=85
Datuen iturria: Dialnet