Sexualidad y discapacidadsíndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser

Zusammenfassung

El síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), comúnmente denominadosíndrome de Rokitansky, es una rara anomalía congénita del tracto genital caracterizada porla ausencia de útero y vagina en mujeres fenotípicamente normales. Se considera probableque responda a una etiología poligénica multifactorial que produce una inadecuada fusiónde los conductos de Müller durante el desarrollo embrionario. Se puede distinguir entresíndrome MRKH tipo 1, con una aplasia únicamente vaginal y tipo 2, asociado a otrasmalformaciones del sistema renal y esquelético. Esta anomalía anatómica implicadificultades en las relaciones sexuales, infertilidad, carga emocional, cuestiones deidentidad, confusión en los roles sociales y sexuales y creencias negativas sobre sí misma.El impacto psicosocial que el diagnóstico del síndrome conlleva, requiere de apoyopsicológico, farmacológico y de sistemas de orientación tanto para la mujer como para sufamilia debido a las repercusiones en múltiples dimensiones de la vida de las afectadas. Sepresenta una investigación utilizando como referente metodológico la historia de vida, con elobjetivo de comprender la vivencia de una mujer con MRKH tipo 2 integrando aquelloselementos del pasado que se valoraron relevantes para describir, entender o representar susituación actual en relación a sus expectativas vitales futuras. Se consideró el métodobiográfico-narrativo como el más adecuado para llevar a cabo el estudio. Para la redacciónde la narrativa se realizaron entrevistas semiestructuradas y se analizaron relatosautobiográficos e informes médicos y escolares. El análisis siguió la ordenación yclasificación de la información por unidades de significado para proceder a suinterpretación. Los resultados confirman el impacto en la mujer con una fuerte repercusiónen el desarrollo sexual, lo que implica seguir investigando en la inacabada tarea de laeducación sexual para el acceso universal a una educación integral de la sexualidad.