Evaluation of the quality of life in persons with autism

  1. José Luis Cuesta Gómez
  2. Raquel de la Fuente Anunciba
  3. Rosa Mª Santamaría Conde
Revista:
International Journal of Developmental and Educational Psychology: INFAD. Revista de Psicología

ISSN: 0214-9877

Año de publicación: 2012

Título del ejemplar: PSICOLOGÍA Y VALORES EN EL MUNDO ACTUAL

Volumen: 3

Número: 1

Páginas: 87-92

Tipo: Artículo

Otras publicaciones en: International Journal of Developmental and Educational Psychology: INFAD. Revista de Psicología

Resumen

La búsqueda de una mejor calidad de vida y la tendencia hacia la mejora continua se han convertido hoy en día en modelo de referencia en las organizaciones sociales. Estos logros permiten encontrar la coherencia y desarrollar prácticas basadas en la comprensión y consideración de la persona como centro de toda actuación. El apoyo ofrecido a las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) no se he visto afectado por este concepto de calidad, debido a las serias dificultades asociadas a este trastorno y que afectan a las áreas principales del desarrollo personal, lo que requiere que las organizaciones proporcionen herramientas y recursos que garanticen la calidad de los servicios de apoyo. Para ello se ha seguido una metodología basada en el diseño y validación de la Guía de Indicadores de Calidad de vida, que consta de 68 indicadores agrupados en 6 áreas. Esta herramienta es un intento de dotar de un marco de referencia a las organizaciones que lo deseen, para luchar con el problema de la calidad de vida, y asumir los avances en nuevas formas de enriquecer la asistencia para las personas con TEA

Referencias bibliográficas

  • AROSTEGI, I. (2002). Quality of Life and Mental Retardation. Bilbao: Mensajero
  • BARON-COHEN, S. y BOLTON, P. (1998). Autism. A guide for parents. Madrid: Alianza Editorial.
  • BARTHÉLEMY, C.; FUENTES, J.; VAN DER GAAG, R.; VISCONTI,P. y SHATTOCK, P. (2002). Description of Autism. European Autistic Association Official Document (translated from the original 2000 edition). Madrid: Autism Spain and FESPAU.
  • BERZOSA, B., CÁMARA, L. y CORREA, E. (2005). Quality Management. Guide for the adaptation of the Model EFQM of Excellence for non lucrative entities which offer services for social and work integration. Madrid: Cideal.
  • BUSTAMANTE,J.J.; RODRÍGUEZ, D.P., y MUNEVAR, R.A. (2000).Research and Pedagogy. 2nd International Convention of Further Education. University 2000. Ministry of Further Education of the Republic de Cuba. La Habana (Cuba), 7-11 of February.
  • CUESTA, J.L. y ARNÁIZ, J. (2001). Perspectives on the design and organization of services. J.
  • ARNAIZ, J.L. CUESTA, y C. GÁRATE (Coord.). Autism and its future projection. Burgos: IMSERSO-Autism Burgos. Pp. 125-138.
  • DE LA HERRÁN, A. (Coord.). (2005).Research in education. Madrid: Dilex. S.L.
  • CUESTA, J.L. y HORTIGÜELA, V. (Coord.) (2007). Path towards participation. Quality of life in people with Autism Spectrom Disorder and their families. Burgos: Autism Burgos.
  • FERNÁNDEZ, S. (2001). Quality of life and quality of services. M.A. VERDUGO y F.B. JORDAN (Coords.). Support, self-autonomy and quality of life. Salamanca: Amarú. Pp. 193-204.
  • FRITH, U. (1999). Autism. Madrid: Alianza Editorial.
  • FUENTES, B. y Cols. (2006). Guide for good practices in the treatment of ASD. Neurology Magazine, Vol. 43, nº 7, Pp. 425-438.
  • HOWLIN, P. (1997): Autism. London: Routledge.
  • LANDETA, J. (1999). The Delphi Method: A technique for readiness for uncertainty Barcelona: Ariel.
  • LANDETA, J. (2002). The Delphi Method: A technique for forecasting the future . Barcelona: Ariel.
  • PLIMLEY, L. A. (2007). A review of quality of life issues and of people with autism spectrum disorders. British Journal of Learning Disabilities. Vol. 35, Nº 4, Pp. 205-213.
  • RIVIÈRE, A. (1997a). The treatment of autism as a development disorder: general principles.. A.
  • RIVIÈRE Y J. MARTOS (Comp.) The treatment of autism. New perspectives. Madrid: Ministry of Employment and Social Affairs. Institute de Migration y Social Services (IMSERSO). Pp. 23-60.
  • RIVIÈRE, A. (1997b). Treatment and definition of autism spectrum I. Social Relations and communication. En A. RIVIÈRE y J. MARTOS (Comps.) The treatment of autism. New perspectives. Madrid: Ministry of Employment and Social Affairs. Institute de Migration and Social Services (IMSERSO). Pp. 61-106.
  • RUIZ OLABUÉNAGA, J.I. (2003).Triangular techniques and quality control in social-educational research. Bilbao: Mensajero.
  • RUIZ, J.M. (1999). How to carry out assessment of educational centres. Madrid: Narcea.
  • SCHALOCK, R. (2004). Quality of life from a motivational perspective. In H. SWITZKY (ed.). International review of research in mental retardation: Current perspectives on individual differences in personality and motivation in persons with mental retardation and other developmental disabilities. New York: Lawrence Erlbaum.
  • SCHALOCK, R. (1997a). The Assessment of social programmes in order to achieve improvements in organizations and personal results. Siglo Cero, Nº 170, Vol. 28 (2), Pp. 23-35.
  • SCHALOCK, R. (Ed.). (1997b). Quality of life. Vol. II: Application to persons with disabilities. Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation
  • SCHALOCK, R.L. y FELCE, D. (2004). Quality of Life and Subjective Well-Being: Conceptual and Meassurement Issues. In E. EMERSON; C. HATTON; T. THOMPSON & T.R. PARMENTER. The International Hand book of Applied Research in Intellectual Disabilities. London: John Wiley & Sons, Ltd. Pp. 261-280.
  • SCHALOCK, R.L.; GARDNER, J.F & BRADLEY, V.J. (2007). Quality of life for people with intelectual and other developmental disabilities. Washington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
  • SCHALOCK, R.L. y VERDUGO, M.A. (2008). The quality of life concept in services and support for persons with mental disabilities. Siglo Cero. Vol. 38(4). Nº 224, Pp. 21-36.
  • SCHALOCK, R.L. y VERDUGO, M.A. (2006). Update of the quality of life concept. M.A. VERDUGO (Dir.). How to improve the quality of life of persons with disabilities. Salamanca. Amarú. Pp. 29-41.
  • TAMARIT, J. (2005). Autism: educative models for a life of quality. Neurology Magazine, Nº 40 (Supl1), Pp. 181-186.
  • VERDUGO, M.A. (2006). How to improve the quality of life of persons with disabilities. Instruments and strategies of evaluation. Salamanca: Amarú.