Necesidades formativas en el cuidado de personas con diagnóstico complejo de esclerosis lateral amiotróficapropuesta y orientaciones sobre formación dirigida a familiares cuidadores

Resumen

Las enfermedades poco frecuentes requieren de cuidados especializados. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se conoce como una enfermedad relativamente poco frecuente, a pesar de la baja prevalencia, un 0,4%, de las enfermedades neurodegenerativas. Atender y cuidar a una persona diagnosticada de ELA supone prestar cuidados continuados, ininterrumpidos y especializados. Conocer este fenómeno directamente desde la experiencia de los familiares que cuidan y las personas con ELA ha puesto de manifiesto la falta de apoyo familiar y recursos especializados para el cuidado y atención que requiere una persona con ELA y el familiar que asume el rol de cuidador en el entorno familiar. Proponer orientaciones desde un planteamiento activo y participativo de los familiares cuidadores y personas con ELA, que puedan ser aplicadas para mejorar aspectos pendientes en torno a esta realidad haciéndoles impulsores de acciones que mejoren su situación, es el objetivo de esta tesis.