Buenas prácticas como motor de cambio en la atención del alumnado con enfermedades minoritarias

  1. Molina Garuz, María Cruz 1
  2. Roselló Ramón, María Rosa 2
  3. Fernández Hawrylak, María 3
  4. Muntaner Guasp, Joan Jordi 2
  1. 1 Universidad de Barcelona, España
  2. 2 Universidad de las Islas Baleares, España
  3. 3 Universidad de Burgos, España
Mostrar afiliaciones +
Revista:
Educatio siglo XXI: Revista de la Facultad de Educación

ISSN: 1989-466X,  1699-2105

Año de publicación: 2023

Título del ejemplar: Inclusión Educativa del alumnado con Enfermedades Raras

Volumen: 41

Número: 3

Páginas: 51-74

Tipo: Artículo

DOI: 10.6018/EDUCATIO.565411 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openDIGITUM editor

Otras publicaciones en: Educatio siglo XXI: Revista de la Facultad de Educación

Objetivos de desarrollo sostenible

Resumen

Las buenas prácticas inclusivas son actuaciones o experiencias exitosas que se pueden replicar para asegurar la calidad educativa para todos. Sin embargo, hay escasez de datos que identifiquen cuáles son las características que realmente deben incluir estas prácticas para apoyar al alumnado dentro de un centro educativo inclusivo. En este trabajo se presenta el significado de buenas prácticas educativas inclusivas con especial atención al alumnado con enfermedades minoritarias. El objetivo es identificar y caracterizar buenas prácticas en el marco de una escuela inclusiva. Se utiliza la metodología cualitativa a partir de distintos estudios de caso de ocho Comunidades Autónomas, para conocer cómo los participantes conceptualizan las prácticas inclusivas en general y, en particular, con el alumnado con enfermedades minoritarias. Los resultados ponen de manifiesto la complejidad y heterogeneidad del concepto de buenas prácticas, la implicación de los centros escolares introduciendo cambios en su organización y funcionamiento, en los apoyos y en la organización y metodologías del aula. Con todo, se necesita que estas acciones se hagan extensivas a todo el conjunto del sistema educativo, modificando profundamente su estructura y seguir tratando de conocer cuáles son las mejores prácticas para la formación docente basada en la educación inclusiva.  

Referencias bibliográficas

  • Adama, E.A., Arabiat, D., Foster, M.J., Afrifa-Yamoah, E., Runions, K., Vithiatharan, R., y Lin, A. (2021). The psychosocial impact of rare diseases among children and adolescents attending mainstream schools in Western Australia. International Journal of Inclusive Education. https://doi.org/10.1080/13603116.2021.1888323
  • Andrews, J. W., Drefs, M., Lupart, J., y Loreman, T. (2015). Foundations, Principles, and Student Diversity. En J. W. Andrews y J. Lupart (Eds.), Diversity Education: Understanding and Addressing Student Diversity (pp. 24-73). Nelson.
  • Braun, V. y Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
  • Braun, V. y Clarke, V. (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis. Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589-597. https://doi.org/10.1080/2159676X.2019.1628806
  • Chanicka, J. y Logan, C. (2021) Example of best practice: inclusive design. Intercultural Education, 32(3), 335-347. https://doi.org/10.1080/14675986.2021.1886430
  • Darretxe, L. y Berasategi, N. (2022) (Coords.). Sistematización de buenas prácticas. Octaedro.
  • Echeita, G. (2017). Educación inclusiva. Sonrisas y lágrimas. Aula Abierta, 46, 17-24.
  • Escudero, J.M. (2009). Buenas prácticas y programas extraordinarios de atención al alumnado en riesgo de exclusión educativa. Profesorado, Revista de currículum y formación del profesorado, 13(3), 106-141.
  • Fernández-Hawrylak, M. y Grau, C. (2014). Necesidades educativas, asistenciales y sociales especiales de los niños con enfermedades minoritarias: propuestas para una atención interdisciplinar. Revista de Educación Inclusiva - Inclusive Educational Journal, 7(3), 97-124.
  • Forteza-Forteza, D., Muntaner-Guasp, J.J., y Moliner-García, O. (2022). Support in the Inclusive Classroom. In Global Inclusive Education: Lessons from Spain (pp. 65-79). Springer International Publishing.
  • Finkelstein, S., Sharma U., y Furlonger, B. (2021). The inclusive practices of classroom teachers: a scoping review and thematic analysis. International Journal of Inclusive Education, 25(6), 735-762. https://doi.org/10.1080/13603116.2019.1572232
  • Ford, R., King, T., Priest, N. y Kavanagh, A. (2017). Bullying and Mental Health and Suicidal Behaviour Among 14- to 15-Year-Olds in a Representative Sample of Australian Children. Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, 51 (9), 897-908. https://doi.org/10.1177/0004867417700275
  • Gradaílle, R. y Caballo, M.B. (2016). Las buenas prácticas como recurso para la acción comunitaria: Criterios de identificación y búsqueda. Contextos Educativos: Revista de Educación, 19, 75-88. https://doi.org/10.18172/con.2773
  • Harden, R.M., Grant, J., Buckley, G., y Hart, I.R. (1999). BEME Guide No. 1: Best Evidence Medical Education. Medical Teacher, 21(6), 553-562. https://doi.org/10.1080/01421599978960
  • Hoppey, David, y James McLeskey (2013). A Case Study of Principal Leadership in an Effective Inclusive School. The Journal of Special Education, 46(4), 245-256.
  • Jaeger, G., Röjvik, A., Hjelmquist, E., Hansla, A., y Falkman, K.W. (2022). Consequences of rare diagnoses for education and daily life: development of an observation instrument. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17(1), 1-13. https://doi.org/10.1186/s13023-022-02303-y
  • Lum, A., Wakefield, C.E., Donnan, B., Burns, M. A., Fardell, J.E., Jaffe, A., Kasparian, N.A., Kennedy, S.A., Leach, S., y Marshall, G.M. (2019). Facilitating engagement with school in students with chronic illness through positive education: A mixed-methods comparison study. School Psychology, 34(6), 677. https://doi.org/10.1037/spq0000315
  • Llabrés, J., Muntaner, J.J., y De la Iglesia, B. (2019). Aprender Juntos en la Escuela: Un Derecho Inexcusable y un Beneficio Social. Revista Internacional de Educación para la Justicia Social, 8(2), 147-164. https://doi.org/10.15366/riejs2019.8.2.008
  • Molina, M.C. (2020). Pedagogía Hospitalaria. Claves teóricas y enfoques para la práctica. Octaedro.
  • Mateo, J. (2010). La Nueva Naturaleza del Aprendizaje y de la Evaluación en el Contexto del Desarrollo Competencial, Retos Europeos en la Educación del Siglo XXI. Revista Iberoamericana de Evaluación Educativa, 3, 44-61.
  • Mateo, J. (2017). Innovació i avaluació en el context d’un canvi de paradigma de l’educació. Revista Catalana de Pedagogia, 12, 39-59. https://doi.org/10.2436/20.3007.01.94
  • McSheehan, M., Jorgensen, Ch.M., Sonnenmeier, R.M., y Schuh, M. (2012). Essential Best Practices in Inclusive Schools. University of New Hampshire, Institute on Disability. https://scholars.unh.edu/iod/70/
  • Monzón, J., Arostegui, I., y Ozerinjauregi, N. (Coords.) (2017). Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva. Octaedro.
  • Muntaner, J.J., Rosselló, M.R., y De la Iglesia, B. (2016). Buenas prácticas en educación inclusiva. Educatio Siglo XXI, 34(1), 31-50. https://doi.org/10.6018/j/252521
  • Santiso, C. (2002). Education for democratic governance: review of learning programmes. UNESCO. Org. Social Sciences.
  • Rodrigo, Mª.J. (2015) (Coord.). Guía de Buenas Prácticas en Parentalidad Positiva. Un recurso para apoyar la práctica profesional con familias. Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP) y Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
  • Ruiz, A. (2021). El contenido y su análisis: Enfoque y proceso. http://diposit.ub.edu/dspace/bitstream/2445/179232/1/El_contenido_su_analisis_2021.pdf
  • Tristani, L. y Bassett-Gunter, R. (2020). Making the grade: teacher training for inclusive education: A systematic review. Journal of Research in Special Educational Needs, 20(3), 246-264. https://doi.org/10.1111/1471-3802.12483
  • Verger, S., Negre, F., Rosselló, M.R. y Paz-Lourido, B. (2020). Inclusion and Equity in Educational Services for Children with Rare Diseases: Challenges and Opportunities. Children and Youth Services Review 119, 105518. https://doi.org/10.1016/j.childyouth.2020.105518
Fuente de los datos: Dialnet